In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ricorre ogni 29 febbraio, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella lancia un appello a favore della ricerca e degli investimenti, che aprono la strada ad approcci innovativi in grado di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da tali disturbi.
Mattarella: “Ogni malattia evoca condizioni di fragilità”
In questa data particolare, presente sui nostri calendario solo una volta ogni quattro anni, viene ricordato il coraggio e la speranza delle persone affette da malattie talmente singolari da non possedere un nome specifico, riconosciute sotto il nome comune di malattie rare.
Sulle critiche circostanze che caratterizzano le persone affette da malattie rare il Presidente Mattarella ha espresso compassione: “Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica. In Italia sono più di 2 milioni le persone afflitte da malattie di questa natura. La Giornata mondiale delle malattie rare richiama l’attenzione su questa condizione di particolare difficoltà“.
“I continui progressi della medicina personalizzata, delle tecnologie genomiche e biomediche – ha sottolineato il Presidente Mattarella – offrono nuove possibilità di trattamento per diverse patologie, aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci e rendendo il futuro di tante persone affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini“
Mattarella sulle Malattie Rare e il PNMR 2023-2026
Nel corso degli anni molti riflettori sono stati puntati sulle condizioni dei malati rari e un passo nella loro direzione è stato avvenuto con l’approvazione del “Piano nazionale malattie rare 2023-2026”, risalente lo scorso maggio che ha rappresentato un traguardo per coloro che a gran voce hanno chiesto soluzioni concrete per superare gli scogli imposti dalla malattia.
In linea generale il PNMR 2023-2026 è uno strumento di pianificazione centrale e rappresenta la cornice in cui gli obiettivi istituzionali devono essere incardinati nel lavoro del prossimo triennio. Il testo del Piano definisce gli obiettivi nell’ambito della diagnosi, prevenzione primaria, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali, ricerca, formazione e informazione delle malattie rare, e fornisce indicazioni per l’attuazione e implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e per il monitoraggio attraverso i Registri.
