“Una malattia ignorata non scompare“, con queste poche parole la ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli ha riassunto la difficile situazione che si trovano a vivere le famiglie di bambini e ragazzi affetti da sindromi Pans Pandas. Si tratta di malattie rare che compromettono il sistema nervoso e provocano indicibili sofferenze piscologiche e fisiche nei giovani pazienti.
Alla presenza del professor Alberto Spalice, Direttore UOC Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Uroginecologiche dell’Università di Roma La Sapienza, dell’avvocata Eleonora Ballante, Responsabile Sportello Legale per le famiglie dell’Associazione e della Dottoressa Susan Swedo, Presidentessa del Provider Outreach di ASPIRE, si è tenuta questa mattina una conferenza a Palazzo Chigi, che ha permesso agli esperti del settore di chiarire le necessità che vivono coloro che sono affetti da questa sindrome, ancora non riconosciuta dallo Stato italiano.
“Immaginate di avere famiglia bellissima, con un figlio senza alcun problema, che amate infinitamente. Una mattina, senza preavviso, quello stesso bambino non esiste più e nessuno sa darvi una spiegazione” ha spiegato Lalli Fabridi, Presidente dell’Associazione Genitori Pans-Pandas, cercando di rendere più chiara possibile la situazione gravosa in cui si ritrovano a vivere coloro che sono costretti ad affrontare queste sindromi.
Un grido di aiuto verso le istituzioni, che insieme a medici e ricercatori, devono impegnarsi per dare il giusto riconoscimento a questa sindrome, per sollevare le famiglie da un peso gravoso che si aggiunge già a quello di avere un figlio che improvvisamente si trova a combattere con disturbi al momento riconosciuti come di tipo psichiatrico. La ricerca, iniziata dalla dottoressa Susan Swedo, asserisce maggiore consapevolezza di una malattia capace di cambiare radicalmente le vite dei bambini che ne sono affetti.
“Le esternazioni della sindrome sono specifiche e differenti da bambino e bambino e, se intercettate in tempo, possono essere curate così da migliorare la qualità della vita del paziente“. Sono le parole della ministra Locatelli, la quale sostiene sia arrivato il momento di trovare “un percorso comune” che unisca le esperienze delle famiglie e delle equipe mediche affinché siano assicurate delle migliori condizioni di vita.
“Questi pazienti cambiano dalla notte al giorno, senza che nessuno possa prevenire al momento l’insorgenza della sindrome – ha dichiarato la dottoressa Susan Swedo, prima studiosa delle sindromi Pans-Pandas – Ci sono bambini gravemente malati, che presentano sintomi sia a livello psichiatrico che corporeo. Questi sono soggetti ai quali non sono state effettuate alcune diagnosi e che continuano a vivere nella sofferenza“. La ricercatrice ha poi confermato che “in Italia si sta lavorando molto duramente per giungere a diagnosi che siano più utili alle persone e ai trattamenti“, nella consapevolezza che “se queste sindromi non vengono curate nel modo giusto, i bambini diventano malati mentali cronici e continuano ad avere problemi per tutta la loro vita“.
Un pensiero che è stato accolto e riproposto anche dal Dottor Alberto Spalice, sottolineando quanto sia fondamentale giungere al riconoscimento di questa malattia da parte delle istituzioni, affinché le sindromi vengano inserite nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), così che la diagnosi sia più veloce ed efficace anche grazie a cure mirate per queste malattie. “Il riconoscimento precoce ci permette una teoria che nella maggioranza dei casi porta ad una risoluzione del quadro clinico semplicemente con antibiotico, in altri casi se la diagnosi è tardiva, bisogna arrivare a delle terapie molto più pesanti” ha infatti dichiarato Spalice, evidenziando l’importanza della sensibilizzazione in questo campo.
Presente alla conferenza anche il Professore ordinario di Pediatria Generale e Specialistica – Catania, Martino Ruggieri, che ha voluto ricordare come grazie al tavolo tecnico creato presso il Ministero della Sanità, sia stato possibile “redigere un documento che possa portare al riconoscimento delle sindromi“, al fine di “portare il Paese al livello delle altre realtà“.
Un apporto fondamentale è stato dato dall’Associazione Genitori Pans Pandas Bge, che da anni continua a lottare affinché queste sindromi ottengano l’attenzione che meritano. “Quando si è da soli con quei sintomi e non ci sono le istituzioni che ascoltano, si perde la percezione di una realtà perché ci si sente soli, abbandonati” ha spiegato Stefania Ganci, vicepresidente dell’associazione, sottolineando come la presenza odierna delle Istituzioni sia la conferma che gli sforzi del passato sono stati efficaci. “Abbiamo davanti un’istituzione che ci sta ascoltando e vedo che siamo quasi all’ultimo km per potercela fare. È un’emozione grande da mamma, da vicepresidente e voglio che sia anche da auspicio rispetto al futuro. C’è la fine anche in questa tragedia e in questa malattia” ha concluso Ganci.
L’avvocato dell’associazione, Emanuela Bellante, ha inoltre spiegato come sia non trascurabile l’apporto legislativo sulla questione, poiché spesso i genitori dei bambini che sono affetti da queste sindromi non accettano i percorsi terapeutici a loro proposti. “Con l’associazione ci siamo impegnati, grazie alla fiducia della famiglia dove purtroppo i genitori non erano concordi nell’applicazione di una cura scientifica e medica comune – ha sottolineato il legale – Grazie ad un ricorso presso il tribunale di Civitavecchia abbiamo avuto il riconoscimento da parte di un solo giudice, il dott. Gelso che è stato grandissimo e molto attento nel valutare tutte le certificazioni mediche apportate da me all’interno del ricorso e poi è stato validato poi in un successivo ricorso da parte di un intervento collegiale“.
Articolo a cura di Giulia Fuselli e Laura Laurenzi
