Trentacinquemila bambini in tutta Italia sono affetti da mali incurabili. Non solo tumori in stadi terminali, ma anche patologie che permettono di continuare a vivere, anche se in condizioni complesse e spesso dolorose. Nel nostro Paese i Centri per le cure Palliative Pediatriche (CPP) sono solo otto, sparsi nelle 21 Regioni che lo compongono. In totale, i posti disponibili per il ricovero riescono a coprire solo il 15% delle richieste. Il restante 85% deve “arrangiarsi“.
Migliaia di famiglie lasciate sole nel loro dolore, costrette a rimboccarsi le maniche e a trovare soluzioni alternative per migliorare la qualità di vita dei loro figli. Genitori spesso costretti a lasciare il lavoro per occuparsi delle esigenze dei loro piccoli, peggiorando la qualità di vita dell’interno nucleo famigliare. A tutto questo, si aggiunge il dolore della malattia. In sette Regioni – Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria e Sardegna – non vi è alcuna risposta assistenziale per questi minori, spesso costretti a lasciare le loro abitazioni per trasferirsi in centri lontani.
Intere famiglie sradicate, allontanate dalla loro rete di supporto, da quei famigliari e amici che spesso sono una specie di salvezza. Centri di cura lontani che possono però assicurare l’assistenza di cui il proprio figlio ha bisogno. Anche in queste strutture, però, la situazione non è delle migliori. Sono solo 115 gli infermieri, 55 i medici, 31 gli assistenti sociali, 27 gli psicologi, 13 i fisioterapisti che lavorano nei centri per le Cure Palliative Pediatriche; un numero esiguo che non riesce a sopperire all’enorme mole di richieste. Tra questi, solo il 33% degli infermieri ha una formazione specifica e solo il 54% dei medici e il 30% degli psicologi hanno conseguito un master in cure palliative pediatriche.
Le CPP nel mondo, dove si posiziona l’Italia?
I dati sui CPP in Italia non sono confortanti. Un Paese in cui il Servizio Sanitario Nazionale copre nella grande maggioranza dei casi il 100% delle cure mediche, migliaia di bambini malati non riesco ad essere curati adeguatamente. Una situazione sconcertante, troppo spesso dimenticata a causa del poco clamore che riesce a produrre. In Italia, ma anche in troppi altri Paesi del mondo, le famiglie con figli malati sono spesso dimenticate. Le cure palliative sembrano essere declassate a cure di serie B, non urgentemente necessaria e quindi non indispensabili.
Nel mondo sono oltre 20 milioni i bambini che le necessitano. Tra questi 8 milioni hanno bisogno di cure palliative specialistiche, come riporta uno studio di Roberto Scarani dell'”Unità Operativa di Cure Palliative e Terapia del Dolore” di Milano. Principalmente le enormi distanze da coprire nel campo delle CPP riguardano l’accesso alle cure, la qualità della formazione degli operatori sanitari e la disparità di accesso ai servizi tra Paesi ad Alto reddito e quelli a reddito medio-basso.
Nel 2021 su un campione di 51 Paesi europei ben tre Paesi non presentano CPP sul loro territorio. Nei restanti 48 sono presenti in totale 680 Centri per Cure Palliative. Di questi, il 92% è presente in Paesi ad alto reddito. Nel 2021 in Italia erano presenti 5 strutture hospice dedicate alla cura palliativa dei minori, 7 centri per l’assistenza domiciliare e nessun programma specifico negli ospedali.
In soli tre anni la situazione in Italia sembra piuttosto migliorata. Oltre agli otto hospice funzionanti, altri sei sono in costruzione e ben tre Regioni italiane sono riuscite ad attivare tutti gli anelli della Rete per le CPP, ovvero le cure domiciliari, un hospice pediatrico e un percorso in ospedale. Successi molto esigui, che però segnano una volontà di cambiamento e di supporto per tutti i bambini che lo necessitano.
Ogni anni il 5% in più di bambini che necessitano cure palliative
Con la crescita dei percorsi CPP, però, ogni anno cresce anche il numero di bambini che necessitano di cure palliative specifiche. Si stima che annualmente il numero di diagnosi cresce del 5%. Un numero spaventoso che dimostra ancora una volta come il Sistema Sanitario italiano arranchi dietro ai bisogni della popolazione. Siamo indietro anni-luce rispetto a ciò che serve e ciò che abbiamo non è mai bastato. Bambini allontanati dalle loro case, spesso costretti a passare gli ultimi istanti della loro vita lontani da chi li ama.
“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute”, ha dichiarato a riguardo Giuseppe Zaccaria, presidente de “La Miglior Vita Possibile“, una onlus che si occupa di sostenere le cure palliative pediatriche. L’appello è rivolto alle autorità, che devono smettere di ignorare il problema ed agire. Servono fondi alla Sanità italiana e servono fondi per i CPP, soprattutto in quei territori italiani troppo spesso dimenticati.
